{"time":1751633837044,"blocks":[{"type":"paragraph","data":{"text":"Les personnes atteintes de HSP utilisent le sport pour collecter des fonds pour la recherche et de nouvelles options de traitement."}},{"type":"paragraph","data":{"text":"   "}},{"type":"paragraph","data":{"text":"                                                      ***"}},{"type":"header","data":{"text":"Das ist die HSP-Selbsthilfegruppe","level":1}},{"type":"paragraph","data":{"text":"Wir \n sind ein Verein mit\n77 Mitgliedern, bestehend aus Betroffenen und Angehörigen. HSP steht für Hereditäre Spastische Paraparese\nbzw. Spinalparalyse, auch bekannt als\nStrümpel-Lorrain-Syndrom. Der Verein setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für\ndiese seltene Krankheit zu erhöhen und den Austausch zwischen Betroffenen zu\nfördern. \n "}},{"type":"paragraph","data":{"text":"   "}},{"type":"header","data":{"text":"C'est le groupe d'entraide HSP","level":2}},{"type":"paragraph","data":{"text":"Nous sommes une association de 77 membres, composée de personnes touchées et de leurs proches. HSP signifie paraparésie spastique héréditaire ou paralysie spinale, également connue sous le nom de syndrome de Strümpell-Lorrain. L'association s'engage à sensibiliser le public àcette maladie rare et à favoriser les échanges entre les personnes concernées."}},{"type":"image","data":{"file":{"url":"https://ibiy-ch-production.s3.eu-central-1.amazonaws.com/public/650419d5-71e0-420e-8861-c2c4617d8472/47c67dd3-37b2-4bd6-84ee-0f9cf2ae5aab.jpg"},"caption":"Wir sind selten, aber nicht allein!
Nous sommes rares, mais pas seuls!","withBorder":false,"stretched":false,"withBackground":false}},{"type":"header","data":{"text":"Warum ein Kilometersponsoring?","level":2}},{"type":"paragraph","data":{"text":"HSP ist eine seltene, bislang unheilbare Erbkrankheit. Sie führt zu Gangstörungen und Lähmungen in den Beinen. Viele Betroffene sind auf einen Rollstuhl angewiesen. Wir sammeln Spenden, um die Forschung und die Suche nach neuen Therapiemöglichkeiten voranzutreiben, um Lähmungen hinauszuschieben oder zu verhindern."}},{"type":"paragraph","data":{"text":" "}},{"type":"header","data":{"text":"Pourquoi un parrainage au kilomètre?","level":2}},{"type":"paragraph","data":{"text":"La HSP est une maladie génétique rare, jusqu'à présent incurable. Elle entraîne des troubles de la marche et une paralysie des jambes. De nombreuses personnes atteintes sontdépendantes d'un fauteuil roulant. Nous collectons des fonds pour faire avancer la recherche et trouver de nouveaux traitements afin de retarder ou d'éviter les paralysies."}},{"type":"image","data":{"file":{"url":"https://ibiy-ch-production.s3.eu-central-1.amazonaws.com/public/650419d5-71e0-420e-8861-c2c4617d8472/15a232d8-b140-4b63-87db-f240bd541052.JPG"},"caption":"
","withBorder":false,"stretched":false,"withBackground":false}},{"type":"header","data":{"text":"So funktioniert das Sponsoring","level":2}},{"type":"paragraph","data":{"text":"Alle HSP-Betroffenen bleiben trotz Krankheit in Bewegung.
Vom 1. bis 30. Juni haben 25 Betroffene zusammen über 6000 Kilometer zurückgelegt. Das ist mit dieser Krankheit eine grosse Leistung."}},{"type":"paragraph","data":{"text":"   "}},{"type":"header","data":{"text":"Comment fonctionne le parrainage","level":2}},{"type":"paragraph","data":{"text":"Toutes les personnes atteintes de HSP restent actives malgré la maladie. Du 1 au 30 juin 2025, 25 personnes atteintes de la maladie ont parcouru plus de 6 000 kilomètres. C’est un exploit considérable compte tenu de cette maladie."}},{"type":"image","data":{"file":{"url":"https://ibiy-ch-production.s3.eu-central-1.amazonaws.com/public/650419d5-71e0-420e-8861-c2c4617d8472/2c0d6d7b-2657-4ff0-94aa-4780e5cabbc0.jpg"},"caption":"","withBorder":false,"stretched":false,"withBackground":false}},{"type":"header","data":{"text":"Unterstützung pro Kilometer","level":2}},{"type":"paragraph","data":{"text":"Wer unsere Aktion unterstützt, kann seine Spende an die absolvierten Kilometer der HSP-Betroffenen knüpfen. Jeder gefahrene Kilometer zählt."}},{"type":"paragraph","data":{"text":"Wir bewegen uns "}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• per Rollstuhl"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• per Vorspannbike"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• per Dreirad "}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• per Tandem "}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• auf dem Hometrainer"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• mit dem Gehstock "}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• mit dem Rollator"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• schwimmend"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• beim Rollstuhltennis"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"Wer eine Spende für die zurückgelegten Kilometer eine/s Betroffene/n oder der ganzen Gruppe entrichten will, bekommt im Juli eine Rechnung mit dem errechneten Betrag."}},{"type":"paragraph","data":{"text":" "}},{"type":"header","data":{"text":"Soutien par kilomètre","level":2}},{"type":"paragraph","data":{"text":"Les personnes qui soutiennent notre action peuvent lier leur don aux kilomètres parcourus par les personnes atteintes d'HSP. Chaque kilomètre parcouru compte."}},{"type":"paragraph","data":{"text":"Nous nous déplaçons :"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• en fauteuil roulant"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• par véhicule assisté"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• en tricycle"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• en tandem"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• sur le vélo d'appartement"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• avec la canne"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• par natation"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• par tennis en fauteuil roulant"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"• par déambulateur"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"Les personnes qui souhaitent faire un don pour les kilomètres parcourus par une personne concernée ou par l'ensemble du groupe recevront en juillet une facture avec le montant de leur don calculé."}},{"type":"paragraph","data":{"text":"
"}},{"type":"paragraph","data":{"text":" "}},{"type":"image","data":{"file":{"url":"https://ibiy-ch-production.s3.eu-central-1.amazonaws.com/public/650419d5-71e0-420e-8861-c2c4617d8472/59142508-7b42-4754-bfee-205a66a8e863.jpg"},"caption":"","withBorder":false,"stretched":false,"withBackground":false}},{"type":"header","data":{"text":"Oder Unterstützung mit einem Fixbetrag","level":2}},{"type":"paragraph","data":{"text":"Wer uns mit einem fixen Betrag unterstützen will, bekommt genau diesen Betrag in Rechnung gestellt."}},{"type":"paragraph","data":{"text":"  "}},{"type":"header","data":{"text":"Ou soutien avec un montant fixe","level":2}},{"type":"paragraph","data":{"text":"Les personnes qui souhaitent nous soutenir avec un montant fixe se verront facturer exactement ce montant."}},{"type":"paragraph","data":{"text":"  "}},{"type":"paragraph","data":{"text":"
"}},{"type":"delimiter","data":{}},{"type":"header","data":{"text":"Eure Spenden bewirken viel für Menschen mit HSP!","level":2}},{"type":"paragraph","data":{"text":"Das Geld kommt vollständig der Forschungsförderung und der Selbsthilfegruppe zugute."}},{"type":"paragraph","data":{"text":"Vos dons font une grande différence pour les personnes atteintes de HSP!"}},{"type":"paragraph","data":{"text":"L'argent sera entièrement consacré à la promotion de la recherche et au groupe d'entraide."}},{"type":"paragraph","data":{"text":"
"}},{"type":"image","data":{"file":{"url":"https://ibiy-ch-production.s3.eu-central-1.amazonaws.com/public/650419d5-71e0-420e-8861-c2c4617d8472/2248d213-0d6b-4022-ab9f-6fa693e8015f.JPG"},"caption":"","withBorder":false,"stretched":false,"withBackground":false}},{"type":"paragraph","data":{"text":"PS: Da unsere Selbsthilfegruppe nicht als gemeinnützig anerkannt ist, können wir leider keine Spendenquittungen für die Steuererklärung ausstellen. Danke, dass Ihr uns trotzdem unterstützt."}},{"type":"paragraph","data":{"text":"PS : Comme notre groupe d'entraide n'est pas reconnu d'utilité publique, nous ne pouvons malheureusement pas délivrer de reçus de dons pour la déclaration d'impôts. Merci de nous soutenir malgré tout."}},{"type":"paragraph","data":{"text":"
"}},{"type":"image","data":{"file":{"url":"https://ibiy-ch-production.s3.eu-central-1.amazonaws.com/public/650419d5-71e0-420e-8861-c2c4617d8472/04818608-8cc4-4174-a0f7-5ae7222a7ba8.JPG"},"caption":"Und per Rollator und schwimmend oder beim Rollstuhltennis – Hauptsache, wir bleiben in Bewegung!","withBorder":false,"stretched":false,"withBackground":false}}],"version":"2.19.0"}

Kilometersponsoring HSP-Schweiz